Dolore cronico benigno: testimonianze dei pazienti

Alcune di testimonianze di pazienti sofferenti di dolore cronico benigno che hanno dovuto seguire un percorso anche lungo prima di giungere ad avere una qualità di vita più accettabile con l'ausilio di terapie moderne ed efficaci.

Intervista a Sylwia Anna Pinska

dolore cronicoDomanda: Quale patologia provocava il suo dolore cronico e da cosa era stata provocata?

Risposta: Praticamente inizialmente era un’ernia al disco, poi dopo due interventi all’ernia, il dolore mi ha preso il nervo sciatico, avevo forti dolori.

D: In che anno è cominciato tutto?

R: Il primo intervento per l’ernia è stato nel 2000, il secondo nel 2006.

D: Com’era la sua vita prima del dolore e in che misura questi ha condizionato la sua quotidianità?

R: Bè sicuramente inizialmente uno inizia a sopportare e fa finta di niente, pian pianino si dissocia un pochettino da tutto e tutti, non ha voglia di far niente, e poi vedendo peggiorare mi facevo un po’ di problemi per il futuro: come farò con i bambini? Un giorno magari non potrò più camminare, come farà mio marito? E questo mi preoccupava parecchio. Mi dicevo chissà se tra 20 anni o anche solo tra 10 avrò bisogno di essere curata da loro, mi sentivo man mano diventare un peso, mio marito che comunque poi quando stavo a letto per il dolore o non sopportavo un medicinale doveva fare le cose in casa, prendersi cura dei bambini, mi sentivo un po’ un fallimento. Anche per il lavoro era un problema, io sono impiegata e pur lavorando in tutte le comodità che ci sono, facevo fatica a guidare, ogni tanto non potevo pigiare la frizione per quanto dolore mi prendeva alla gamba, insomma sul lavoro non riuscivo a star seduta, era dura. Ora sono tornata, certo con un minimo di convalescenza, 15 giorni ogni intervento, ma poi sono partita come un treno, veramente sono felicissima.

D: Quali rimedi ha provato prima di incontrare il Dott. Reverberi?

R: Guardi io bene o male ho fatto quasi tutto, ho fatto dalla fisioterapia, la ginnastica, il  nuoto, questi rimedi un po’ fisici, gli addominali etc etc… poi sono passata man mano sull’agopuntura, massaggi, impacchi e poi da lì sono passata alle medicine, inizialmente anche solo antidolorifici forti, poi sono passata alle punture sempre più forti e poi ogni tanto mi ricoveravano gli ortopedici, ma proprio perché erano amici di famiglia, perché non era di loro competenza e mi davano dei cocktail di medicinali che mi stordivano per una settimana, per rimettermi in piedi, sciogliere un po’ i muscoli, per poi poter andare avanti per un po’.
Ma poi visto che era sempre solo un sollievo temporaneo, magari dopo una terapia stavo bene un mese o inizialmente magari anche di più, ma più andavo avanti più il sollievo durava poco, quindi aumentavo i medicinali e poi prima o poi anche la testa non sta al gioco, io avevo il dolore, ero agitata, non avevo pazienza per i bambini, non avevo voglia di far niente, di far niente in casa, quindi anche malumore.

D: Com’è arrivata al Dott. Reverberi?

R: Noi conosciamo degli ortopedici qui all’ospedale di Sondrio che hanno seguito mio  marito dopo un incidente stradale e loro mi davano sempre dei consigli, prova questo dottore, prova questa terapia, e un giorno mio marito è andato per dire che stavo ancora
tanto male e questo dottore gli ha detto: ho sentito di questo dottore e mi ha dato il numero  di telefono e l’indirizzo mail e così siamo arrivati al Dottore.

D: Quando è stata operata?

R: Ho fatto l’intervento provvisorio il 1° giugno 2011 e quello definitivo 25 luglio, sempre 2011.

D: Ha risolto definitivamente il suo problema?

R: Io le dico sinceramente dal primo giugno, cioè da quando ho messo l’apparecchio  provvisorio, io ho preso forse 2 pastiglie per il mal di testa, non sto assumendo un farmaco per il dolore, mi sembra di non crederci.

D: Nell’immaginario collettivo un intervento spaventa sempre: se dovesse consigliarlo a qualcuno che parole userebbe?

R: Quello che posso dire per miaa esperienza è che se uno veramente sta male….ha me è cambiata proprio la vita, a questo uomo io sono grata veramente a nome anche dei miei figli; è questo che direi anche alla mia migliore amica, cioè proprio cambia la vita, perché da una previsione di un futuro da fallimento, cioè che uno non ha veramente voglia di vivere perché dice tanto giorno dopo giorno peggioro, sono solo un peso, io oggi ho voglia di vedere avanti, di vedere i miei figli crescere… io sono rinata. E’ questo che direi a una persona che vedessi soffrire, stare senza dolore ti senti una nuova persona.

Testimonianza di Sebastiano Scarpa

Domanda: Quale patologia provocava il suo dolore cronico?

Risposta: Dolore cronico neuropatico

D: Questo dolore come condizionava la sua vita?

R: Al 100%, ero paralizzato a letto, come morto, da anni.

D: Come ha risolto il suo problema?

R: Io ho avuto 14 interventi alla schiena, stiamo parlando di una patologia spinale, a livello delle vertebre l5-s1, 14 interventi consecutivi, gli ultimi dei quali tramite un amico del Prof. Barolat, che si chiama Giancarlo Pinato (terapista del dolore di Venezia), che ha provato con un intervento più semplice, poi mi ha detto “no guarda, qui ci vuole lui, che ti farà un impianto intratecale (inseriscono “cose” all’interno del midollo spinale), e questa è stata la grande cosa di Giancarlo, mi ha inserito 24 elettrodi, a livello cervicale, all’interno del canale midollare, e per la prima volta al mondo, io sono il primo ad essere stato impiantato
al mondo con 2 peacemaker contemporaneamente. Io ho 2 peacemaker che comandano ciascuno 12 elettrodi nel collo, questo è un impianto che per capirci porta 2 metri di cavo dentro nella spina dorsale che va in giro e porta i segnali.
Pinato pioneristicamente in Italia ha fatto questi tipi di interventi di impianti di stimolazione midollare, però in Italia finora non era una metodica né seguita, né appoggiata a livello dello Stato diciamo. Loro ti sbattevano là sotto morfina, come facevano con me, ti lasciavano lì, a schiattare pieno di farmaci che peraltro non servivano assolutamente a niente.

D. Per quanti anni ha seguito terapie alternative prima degli interventi?

R: 6 o 7.

D: Quando è stato operato per la prima volta?
R: A livello di terapia del dolore o a livello di intervento chirurgico alla schiena?: Entrambe

R: Il mio calvario è cominciato nel 2001, mentre per la schiena a livello della terapia del dolore nel 2005-06, 14 interventi tra stabilizzazioni lombari, hanno dovuto salvare il salvabile a livello anche dal punto di vista ortopedico, con un altro medico, il bravissimo Prof. Bartolozzi di Verona, che è riuscito a stabilizzare la colonna, dopo di che, si è salvato quello che c’era da salvare a livello di nervi e si è cercato di togliere il dolore di questi nervi danneggiati, questo con Barolat e Pinato. Prima Pinato e poi Barolat definitivamente.

D: Quindi ha risolto i suoi problemi definitivamente?

R: Relativamente, io dovrei essere una pianta a letto, se lei vede una mia radiografia io ho un buco nella schiena, non dovrei camminare, io adesso sono qui in montagna che sto facendo le passeggiate con lo zaino sulle spalle, con il bambino dentro. E’ una cosa assolutamente incredibile, non posso fare altro che ringraziare i miei medici e se lei vuole fare un accenno, sono stato 2 o 3 anni sotto morfina, addirittura con la pompa di morfina, e questa non faceva assolutamente nulla.

D: Nell’immaginario collettivo un intervento spaventa sempre, se dovesse consigliare l’operazione a qualcuno cosa gli direbbe?

R: Che non c’è il benché minimo tipo di problema, in particolare con il prof. Barolat, non si tratta di un intervento così devastante o invasivo, se uno sa dove mettere le mani, per carità ti aprono la colonna vertebrale, non c’è nessun tipo di problema. Lo farei senz’altro anche perché alla lunga, io ormai ho una storia di 10 anni, le posso dire che i farmaci fanno molto molto più male che non fare un intervento una volta e dopo dimenticaterli. La qualità di vita non ha paragone, assolutamente. Ho 48 anni adesso, ero un ex sportivo a livello alto, perché correvo in primo gruppo sia di maratona che di sci di fondo, e sono cintura nera di Judo, cosa che mi ha provocato l’ernia del disco che poi ha fatto seguire tutto il resto di cose, e loro mi hanno rimesso in piedi, mentre mi ero ridotto una pianta con mia moglie e mia mamma che mi davano da mangiare a letto con delle cannucce perché non potevo neanche mettermi seduto a letto.